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PeWe und ihre SD
Hallo !
Nach Eddas freundlicher Einladung (Dankeschön  ) bin ich also auch hier.
Mein Name ist Petra, ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und Vollzeitmama von drei Kindern im Alter von 12, 10 und 5 Jahren.
Da ich kein großer Romaneschreiber bin, nutze ich einfach mal Eddas System:
- Welches SD-Problem liegt vor?
Ich habe eine Unterfunktion ohne genauere Diagnose bisher, Hashimoto, Basedow und div. Knoten wurden bislang ausgeschlossen.
Mit der Gammakamera wurde halt nur festgestellt, das meine SD viel zu klein ist um überhaupt richtig funktionieren zu können ( O-Ton Radiologe)
- Wie lange schon?
Vermutlich seit meiner Kindheit. Die schlechten Werte sind seit 2000 bekannt, nachdem ich zweimal über jeweils 6 Monate versucht habe mit dem Optifast-Adipositas-Programm abzunehmen, mit nicht mal 4 kg Erfolg. Das meine SD ihre Funkton nahezu eingestellt hat weiß ich seit ca 18 Monaten.
- Welche Symptome?
Wie aus dem Lehrbuch: langsame, jedoch ständige Gewichtszunahme, bzw seit etwa 6 Monaten schaffe ich es, es zu halten mit täglichem Sport, aber dennoch: BMI 34, also 44 kg Übergewicht  . Außerdem bin ich ständig müde, habe Stimmungstiefs die sich auch auf meine Libido und somit Ehe auswirken. Zur Zeit habe ich wieder vermehrt Haarausfall, das kommt aber schubweise. Was mich momentan am meisten belastet ist das ich wenn ich morgens aufwache, meine Arme und Beine nicht mehr fühlen kann, nichts greifen und die erste halbe Stunde fast nicht laufen kann, und der Drehschwindel. Das mir immer kalt ist, daran hab ich mich gewöhnt, gegen Kälte kann man sich schützen.
- Welcher Arzt behandelt euch? Momentan nur meine Hausärztin, bin aber auf der Suche nach einem Endokrinologen. Leider findet sie es nicht ganz so toll das ich mich auf eigene Faust informieren will, bzw auch versuche, weitere Meinungen einzuholen. Immerhin nimmt sie meine Symptome ernst, im Gegensatz zu meinem letzten Arzt.
- Welche Therapie/ Medikamente?
Verschrieben bekomme ich nach erfolgloser Jodid-Therapie mittlerweile Thyroxin-H. Anfangs nahm ich 25 mg, mittlerweile 125 mg. Leider nur mit leichtem Erfolg, immerhin, ich nehm nicht weiter zu.
Zusätzlich nehme ich ein Vitaminpräparat und Biothin für die Haare.
Meine Freundin ist Homöopathin, sie hilft mir bei den Stimmungsschwankungen mit div. Globuli.
- Habt ihr noch weitere Erkrankungen im Zusammenhang mit dem SD-Problem?
Ja, leider.
Ich leide seit 34 Jahren an Asthma und Emphysem. Gottseidank hat sich das seit den Schwangerschaften gebessert, so daß ich seit geraumer Zeit dagegen keine Tabletten mehr nehmen muss. Momentan nehme ich dagegen ein Trockeninhalat ( Viani) und bei Bedarf ein Dosieraerosol (Sultanol oder Berotec).
Durch die häufigen Anfälle in früherer Zeit hat sich mein Herz vergrößert, was beobachtet werden muß.
Mein Gott, jetzt komme ich mir unheimlich wehleidig vor....
Nun, ich hoffe auf regen Austausch,
noch einen schönen Abend an alle.
Hab ich noch was vergessen ? Einfach fragen !
Winke, PeWe
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hallo,
seid ihr gut ins neue jahr gerutscht? alles im griff? edda, war deine rjt schon?
ich werde mich und meine schilddrüse morgen im kh vorstellen und hoffentlich gleich einen op-termin mitnehmen können.
über die feiertage habe ich mir noch ein paar gedanken darüber gemacht, ob es nicht besser ist, es zunächst einmal mit medikamenten zu probieren. vielleicht würde der gnubbel ja schrumpfen?
aber er sitzt so blöd und sichtbar in der mittellinie ... neeee, ich habe mich dann aber doch für die op entschieden.
auch wenn die wahrscheinlichkeit, dass sich aus einem kalten knoten ein karzinom entwickelt gering ist ... mir ist's lieber sie ist nicht nur gering sondern gleich null.
grüße euch allen von susan
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@ edda
liebe edda,
ich nehme an, du hast schon all die erfahrungsberichte über die RJT auf den sd-krebs-seiten gelesen, oder nicht? ich habe das neulich mal getan und kann mir nun viel besser vorstellen, wie so etwas abläuft. solltest du das noch nicht entdeckt, aber grundsätzlich interesse daran haben, schau ich mal nach einem link.
grüße von susan
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hallo,
ich wieder ;-)). seit gestern abend geht es mir etwas besser. denn da rief die ärztin an, die am montag meinen gnubbel untersucht und punktiert hatte.
die punktion ist unauffällig, der gnubbel ist ein kalter knoten an recht ungünstiger stelle. er hat auch noch zwei kleinere gefährten, je einen rechts und links.
man könnte, wenn ich angst vor einer op habe, einen medikamentösen behandlungsversuch mit engmaschiger kontrolle probieren. ich allerdings - obschon nicht versessen darauf, mir den hals aufschneiden zu lassen - denke, ich sollte mich einfach anfang nächsten jahres von meiner schilddrüse verabschieden.
wie ist denn das leben ohne schilddrüse? hat jemand von euch erfahrungen damit?
grüße von susan, die jetzt sehr erleichtert kindergeburtstag und weihnachten feiern kann.
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Susan
also, ich heiße susan, bin 44 jahre alt und wohne mit meiner familie in der nähe von hamburg. anfang des monats entdeckte ich einen gnubbel an meinem hals und machte mich auf zu meiner hausärztin, die nichts außergewöhnliches ertasten konnte. beim anschließenden ultraschall entdeckte sie aber dann einen knoten von 3,2 x 0,9 cm ausmaß und schickte mich zum spezialisten. seither habe ich alles mögliche über schilddrüsenerkrankungen im internet gelesen. nicht nur dinge, die mich enstpannt lächelnd den termin beim nuklearmediziner erwarten lassen, sondern auch sachen, die mir echt sorgen machen. leider habe ich so gar keine ahnung von dem, was einer schilddrüse so widerfahren kann und bin entsprechend orientierungslos..
diese ganzen werte, von denen ich hier bei euch gelesen habe, sagen mir gar nichts. meine ärztin meinte, der tsh-wert sei normal gewesen. das müsse aber nix heißen. hm. mein termin ist am kommenden montag. danach werde ich dann wohl hoffentlich wissen, was es mit dem knoten auf sich hat, aber immer noch keine ahnung haben, was man mit so einem frosch im hals denn jetzt am besten anfängt.
erfahrungsaustausch ... das erhoffe ich mir von froschimhals und würde mich sehr freuen, wenn ich bei euch mitschreiben dürfte.
Ich habe dies für Susan reingestellt. edda.
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Hallo liebe Fröschinnen,
seit letztem Freitag steht fest: meine t3 und t4-Werte sind normal (Cholesterin, Harnsäure und Zucker übrigens auch und das trotz des "zivilisierten" Lebens). Die werte reiche ich nach, war am Freitag zu versessen aufs WE.
Nach einer sehr kurzen Verhandlung mit dem HA wurde ich auf 50er Thyroxin gesenkt bis zur nächsten Blutentnahme in 2 Wochen und es geht mir damit relativ gut.
Nur die kalten Hände und Füße, die ja eher zu einer UF passen, verwirren mich etwas. Hat das noch jemand?
Ich bin froh, dass es Euch gibt.
LG
Maike
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Hallo liebe Frösche,
es ist an der Zeit, mich zu "outen:
ich bin Maike, 30 Jahre alt, verheiratet, leider noch kinderlos und wohne an der schönen Ostsee.
Als ich 11 war, wurde bei mir rein zufällig eine Unterfunktion der SD festgestellt. Meine Mutter und Oma haben/hatten das auch, meine oma mit einem Kropf und meine Ma hat einen Knoten in der SD, der unter Beobachtung steht.
Ich bekam dann jahrelang Thyroxin, angefangen mit 25ern bis Anfang dieses Jahres 150ern. Mein Gewicht nahm langsam aber stetig zu, meine Depressionen auch.
Seit April dieses Jahres nehme ich kontinuierlich ab und nur ein Teil kommt durch das Walken, mit dem ich wg. beruflichem Stress angefangen habe. Insgesamt habe ich bisher knapp 15kg abgenommen und das nicht wirklich beabsichtigt und geplant.
Meine Symptome sind bisher gewesen: depressive Stimmungen, kalte Hände und Füße, Durchfall, Stimmungsschwankungen, Kreislaufprobleme, Konzentrationsstörungen etc.
Anfang August dann bin ich samstagabends (wann auch sonst :-P) mit Herzrasen ins KH gekommen und mit Diazepam und Betablockern wieder raus. Ich habe meine Dosis von 150 eigenmächtig auf 75 gesenkt (weil es mir dann besser geht)und seit letzten Samstag scheint auch das noch zuviel zu sein: morgens Tablette -> abends heftige Unruhe, Kältegefühl, Übelkeit, Durchfall und Schlaflosigkeit. Heute hatte ich wieder ein echt tolle Nacht (wie heißt noch dieser Film? Schlaflos in Kiel?)
Bisher bin ich von einem HA zum nächsten getourt mit der Erkenntnis, dass keiner wirklich was dazu weiß und bisher nur einer dazu in der Lage war, das auch zuzugeben.
Im Mai wurde eine Sono gemacht mit dem Ergebnis, dass die SD "zerfranst" aussieht (Hashimoto?). Eine richtige Diagnose hat leider noch niemand zustande gebracht.
Heute kriege ich die Ergebnisse der letzten Blutabnahme. Ich will endlich wieder genüsslich Kaffee trinken können und nach 17 Uhr zu Abend essen, ohne danach mit innerer Unruhe, Übelkeit und Herzklopfen belohnt zu werden.
Ich freue mich schon auf einen regen Austausch, bin auf andere Frösche gespannt und tröste mich mit der Erkenntnis, dass ich (trotz anders lautender Behauptungen) nicht verrückt bin.
Maike
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Mariannes Geschichte
Nun wird es höchste Zeit, daß auch ich mich mal vorstelle.
Ich heiße Marianne und bin Dialyse-patientin. Im Laufe einiger Untersuchungen zu Beginn der Dialyse im im Herbst \'03 wurde bei mir eine Dysfunktion der SD festgestellt. Ich bekam Tabletten und rutschte damit sehr schnell von der Überfunktion in die Unterfunktion. Die Tabletten wurden also wieder abgesetzt und ich versuchte etwas homöopathisches. Aber das hat wohl nicht geklappt. Beschwerden habe ich keine. Es ist wohl mehr eine Labordiagnose.
Viele Grüße
Marianne
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Juttas Geschichte
Hallo, liebe Mitfrösche!
Nachdem ich eigentlich schon viel früher schreiben wollte, aber wegen eines klassischen Durchhängers mal wieder nicht eher dazu gekommen bin, folgt nun endlich mal meine Vorstellung. Vorneweg aber erstmal noch meinen herzlichen Dank an Edda für die Einrichtung dieser Mailinglist und des Frosch-Blogs (damit muß ich mich noch näher beschäftigen, hab bisher nur einmal rasch reingesehen).
Also, ich bin Jutta, ich bin 36 Jahre alt, bin verheiratet und hab 3 Kinder (Jessica, 15; Kevin 13; Celina, 4). Ich komme aus Schleswig-Holstein, wohne in der Nähe von Lübeck.
Ich hab Morbus Basedow (meine älteste Tochter übrigens ebenfalls :-( )und bin seit einer Thyreoektomie letztes Jahr im Juli meinen "Frosch im Hals" los, was mich auch sehr erleichtert hat, denn mein "Frosch" war doch reichlich groß und machte mir schon länger eine Menge Ärger.
Angefangen hat das bereits vor rund 13 Jahren 1991, knapp 6 Monate nach der Geburt von Kevin. Hatte auf einmal furchtbares Herzrasen, Schweißausbrüche, Durchfall, Gewichtsverlust, Haarausfall, Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Druck im Hals, Schluckbeschwerden, Mens blieb aus, ich war nervös, aggressiv, konnte kaum noch schlafen, war total erschöpft, depressiv, weinerlich, ängstlich. Also die ganze Palette von ÜF-Symptomen, die man so haben kann :-(.
Das war damals sehr wahrscheinlich eine postpartale Thyreoiditis, also Schilddrüsenentzündung nach der Geburt, die erst eine ÜF und später dann eine UF verursacht. Wurde ärztlicherseits leider nicht erkannt (schreib die genaue Geschichte mal ins Blog, wenn ich das hinkriege). Nach der Geburt von Celina im Jahre 2000 wiederholte sich die postpartale Thyreoiditis, also erst wieder ÜF, dann UF.
Die Diagnose MB habe ich aber erst 2002 bekommen, mehr oder weniger zufällig, als ich wegen eines Bandscheibenvorfalles im Krankenhaus lag und dort immer wegen eines zu hohen Pulses auffiel. Da ich schon länger den dringenden Verdacht hatte, ein Schilddrüsenproblem zu haben, bat ich dort im KH dann um Untersuchung meiner Schilddrüsenwerte - und heraus kam dann MB mit einer überaus heftigen Überfunktion und katastrophalen Blutwerten (TSH nicht mehr meßbar, fT3 und fT4 3- bzw. 4 fach zu hoch).
Ärzte bezeichneten es bereits als "thyreotoxische Krise", was eine der gefährlichsten Komplikationen bei einer ÜF ist; nach meinem Empfinden war es aber keine solche, denn ich hatte eigentlich schon schlimmere ÜFs hinter mir und sooo schlecht ging es mir diesmal eigentlich gar nicht (was vielleicht aber auch daran lag, daß ich wegen meines Bandscheibenvorfalls ohnehin fast nicht aus dem Krankenhausbett kam :-0 )
Ich bin dann zu einem Endokrinologen in Behandlung gegangen und wurde 1 Jahr lang mit Thiamazol bzw. Propycil (gegen Thiamazol entwickelte ich eine Allergie) behandelt. Von einem Auslaßversuch wurde mir wegen meiner Vorgeschichte und meiner großen SD abgeraten (wollte ich auch nicht, ich hatte die Schnauze gestrichen voll von meiner SD) und hab mich dann für die OP entschieden. Im Juli 2003 erfolgte dann die subtotale SD-Entfernung, jetzt hab ich rechts noch 1 ml (links ist alles wech).
Bin nach der OP dank meines Endos dann in eine "hübsche" UF gerauscht (er verschrieb mir die Hormone viel zu spät und viel zu wenig), aus der ich mich mühseelig wieder rausgewurschelt hab. Mein Endo war da leider keine große Hilfe (im Gegenteil, er meinte schon bei einem TSH von 3,1, der wäre toll und ich wäre jetzt gut eingestellt, haha!), ich hab mich dann mehr oder weniger selbst eingestellt und meine Dosis immer weiter erhöht, bis es mir endlich einigermaßen gutging. Ich nehme derzeit 209 µg Euthyrox am Tag.
Derzeit bin ich bei meiner Hausärztin in Behandlung, die mich zwar mehr oder weniger machen läßt, was ich will und mir mein Euthyrox verschreibt, wie ich es will, aber ansonsten leider auch nicht viel Ahnung in Sachen SD hat - wie leider so viele Ärzte :-(. Ich finde es immer wieder erschreckend, wenn ich von anderen Betroffenen immer wieder ganz ähnliche Leidensgeschichten wie die meine höre und wie lange Jahre so viele mit einem unerkannten SD-Problem von Arzt zu Arzt laufen, bis mal endlich ein Arzt die Beschwerden ernstnimmt und endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wird.
Das ist auch der Grund, warum ich mich in den vergangenen Jahren eingehend mit der SD beschäftigt habe (um wenigstens soviel wie die meisten Ärzte zu wissen - wobei ich festgestellt habe, daß das scheinbar nicht sonderlich schwer ist :-0) und auch versuche, im MB-- und Hashi-Forum und auch im BZ anderen mit einem (möglichen) SD-Problem ein paar Tipps und Ratschläge zu geben.
Ich finde es gut, daß Edda nun diese Möglichkeit des Austausches für betroffene BZlerinnen geschaffen hat und ich hoffe, wir können uns alle gegenseitig ein wenig stärken und von Erfahrungen berichten.
Liebe Grüße
Jutta
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Brrrr, scheußlich!
Nachdem ich vergangenen Mittwoch bei meiner Naturheilärztin war, habe ich mir heute die verschriebenen Dinge aus der Apotheke geholt.
Als da wären: MCS Kapseln, eine Multi-Vitamin- und -Mineralmischung. Die Kapseln stinken einfach widerlich und ich soll eine morgens und eine mittags nehmen. Über den Preis lasse ich mich lieber nicht aus..... :-((. Gesundheit ist mir lieb, aber vor allem teuer.
Die Kapseln zielen vor allem auf die Entgiftung per Unterstützung der Leberfunktion ab und sollen helfen, das Immunsystem zu stabilisieren.
Dann schrieb sie einen Tee auf, gemischt aus Löwenzahn (ganze Pflanze), Baldrian, Johanniskraut und Bärlapp. Und der riecht nicht nur widerlich, der schmeckt auch *brrrrrrrrrrr*. Mit Müh und Not zwang ich mir zwei große Tassen rein.
Hab ich nicht schon Ärger genug am Hals? Oder muss die Medizin bitter schmecken, weil sie sonst nicht hilft? Ich weiß es nicht.
Ich denke nur, daß Entgiftung, Ausleitung und Leberentlastung meinem vollkommen außer Kontrolle geratenem Stoffwechsel bestimmt helfen können.
edda.
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